科研︱孤独症儿童（0-6岁）家长需求调查问卷

2020-10-31 清华大学无障碍发展研究院

    各位尊敬的家长您好，本次的问卷调查旨在了解0-6岁的孤独症孩子们的近况以及您需求。本问卷鼓励所有的家庭成员进行独立填写，您的宝贵意见将有利于您和您孩子享受到更有效、更优质的康复服务。本次调查采取匿名填写，您提供的信息将被严格保密，且绝不会透漏给第三方，请放心填写。

    在填写问卷之前，请您先阅读知情同意书。完成本次问卷填写预计花费15-20分钟，欢迎您分享给身边的孤独症家长和朋友们，感谢您的参与！

    注：请根据孩子近两周的情况进行回答。

知情同意书

 （2020.10.31）

 标题：公共卫生事件中孤独症康复领域的发展现状报告

 研究机构：清华大学无障碍发展研究院 孤独症康复研究项目部

 合作研究机构：恩启特教平台

 课题负责人：张烈、徐紫薇

 联系邮箱：xuziwei@mail.tsinghua.edu.cn

    介绍:

    我们将邀请您参加一项需求调查研究。本知情同意书提供给您一些信息以帮助您决定是否参与此项研究。为了确保您了解对本研究的参与，我们要求您阅读该知情同意表格。本同意表格可能包含某些您不熟悉的单词。请您仔细阅读，如果有任何疑问请提出。

     研究的原因：

     您被邀请参加研究以便可以帮助我们了解不同背景下的孤独症儿童（0-6岁）的家长和孤独症康复教育从业人员的需求，这不仅有利于孤独症家庭和该行业从事人员了解自身需要，也为孤独症康复行业的科研与产品开发工作提供基础信息，也为政府制定支持政策、实施社会公共服务以推动“一带一路”框架下残疾人事务提供客观依据。此外，孤独症儿童家长和孤独症康复教育从业人员的需求差异性研究还可以为高校和相关机构有针对性的进行相关科研和产品开发提供客观依据。

    有关研究一般资料：

    本研究将以线上的形式进行。如果您同意参与这项研究，我们会为您提供问卷的链接或二维码，您可复制链接到浏览器或扫描二维码后在网上进行填写。

    您在研究中的角色：

    如果您同意加入该研究，您将需要完成线上问卷和后续访问。您在研究中的角色将持续一个月。大约300人将参与该研究。

    可能的风险：

    本研究可能存在信息安全方面的风险。我们会采取有效措施保证您提供的信息不被泄露。问卷调查中一些问题可能会让您感到不舒服，您可以拒绝回答此类问题。在研究中任何时刻，您都可以退出本研究。

     可能的益处:

     参与本研究，有可能使您和该群体的需求在将来得到满足，也可以为政府制定相关支持政策、实施社会公共服务提供依据，同时也为孤独症康复行业的科研与产品开发工作提供资源和信息。

     如果您决定不参加本研究:

     您可以自由决定您是否想参与本研究。您的决定不会影响您正常接受在相关机构或学校的服务或工作。

     保密性:

     我们会采取有效措施以保护有关您和您参与该研究的信息。问卷中未设置识别您个人信息的题目，您也不会在本研究的任何报告中被提到姓名。但是，伦理委员会、政府管理部门可能有时候会查看您的研究记录。来自IRB的人员可能会问您参加研究的问题，但您不必回答。

     离开研究:

     您可以在任何时候离开研究。如果您选择参加，您可以在任何时候改变主意退出。

     如果您要求离开研究，请告诉研究人员您为什么离开。

     此外，您也可要求离开研究，如果：

     研究人员觉得离开研究对您最好。

     您无法遵守研究程序。

     该研究被停止了。

     如果您遇到问题或有其它问题:

     在研究期间任何时候，如果您对研究有任何疑问，可以通过电话、书面或者当面询问研究人员朱凯文和任子君，电话为13584976817、18404902095。

     您作为受试者的权利:

     这项研究已由清华大学IRB审查及批准。清华大学IRB是一个医学伦理委员会，负责审查调查研究以帮助保护参与者。如果您对自己作为研究参与者的权利有任何问题，您可以联系清华大学IRB，联系电话：010-62796175。

     以上内容描述了题为《公共卫生事件中孤独症康复领域的发展现状报告》的益处、风险和程序。我被给予机会询问任何有关该研究的问题并得到了满意的问答。

     如果您愿意以志愿者的身份参与研究，请点击此链接参与：https://www.wjx.cn/m/93559293.aspx

（以下信息无需填写）