徐紫薇：孤独症儿童康复的语言和信息获取
2019-06-12
清华大学无障碍发展研究院
【摘要】 2018年5月17日，徐紫薇在UA Talk中分享了孤独症人群的发病原因、患病率现状以及如何利用科学循证的方式进行孤独症康复干预，特别详细介绍了应用行为分析ABA的应用情况，并结合了一些具体实际案例。
【嘉宾】徐紫薇，毕业于美国俄亥俄州立大学，获特殊教育专业博士学位，委员会认证行为分析师－博士级（BCBA-D）。现为清华大学无障碍研究院孤独症康复项目学术负责人。到目前为止，共有四篇学术研究被收录于核心英文期刊杂志，二十余篇会议论文在国际行为分析协会的学术会议上发表，为教师培养与督导以及行为问题的分析和处理提供了丰富的循证支持和咨询经验。
一、孤独症概况
1.1孤独症介绍
孤独症谱系障碍（后文简称为孤独症）是一种先天性的广泛发育障碍（Pervasive Developmental Disabilities），其症状始于婴幼儿时期，影响伴随终身。关于孤独症的成因，医学界还没有明确的定论（初步确定，与基因遗传、孕期某些环境因素有关）。目前，尚无可以根治孤独症的特效药物或疗法，也没有孕前或孕期的有效筛查机制。
无论是孤独症患者，还是患者家人，都是需要被社会大众所认识和理解的。当我们对孤独症了解得更多，我们就能更加客观地去认识和理解这一特殊群体的行为表现，从而能够给予他们更多的包容和支持。
（内图来源于孤独症之声Autism Speaks, https://www.autismspeaks.org）
患有孤独症的个体会表现出两个核心领域的缺陷：
（1）社交交流和社交互动方面的缺陷；
（2）限制性的重复行为、兴趣和活动模式。
社交交流缺陷表现为缺乏对他人的交流，或者在与人接触时，缺少目光接触，很少或者不能主动交往。社交互动缺陷呈现为语言交流障碍，语言发育落后或者缺乏功能性的沟通（比如：鹦鹉学舌式的语言，不断重复过去听到的广告词等）。
限制性的重复行为表现在比较刻板，还可能会有重复发生却没有社会性功能的行为，比如甩手、晃动身体、转圈等。
尽管所有的孤独症个体都会表现出上述的核心障碍，个体之间的差异性却非常大。借用一句英文：“If you’ve seen one person with autism, you’ve seen one person with autism.” 即便是一对同卵双胞胎均患有孤独症，他们的行为表现和能力水平也可能大大不同。
为什么会出现这样的情况？一方面，核心缺陷（社交沟通和重复行为）的严重程度不尽相同；另一方面，个体身上也可能表现出伴随孤独症的不同共患病，如：注意缺陷多动障碍、智力发育障碍、情绪和行为障碍（攻击他人、伤害自己等）、神经系统疾病（癫痫、脑瘫等）、精神心理障碍（焦虑、抑郁等）、消化系统疾病（便秘、腹泻和食物过敏等）、睡眠障碍和免疫功能紊乱等。
孤独症及其共患病会影响到一个孩子成长过程中的方方面面，包括语言发展、社交互动、生活自理、运动能力、游戏技能等等。
借用一位业内专家的比喻：“孤独症孩子的成长历程，和正常发育的同龄孩子相比，就像是一部被设置为‘慢放模式’的电影，你不知道什么时候会突然暂停，甚至回放。”
1.2孤独症患病率现状
根据美国疾病预防控制中心2018年发布的数据，4岁美国儿童中孤独症患病率为1/59，从2007到2018年呈逐年上升的趋势。加拿大公共卫生署于2018年也发布了普查结果，5-17岁的加拿大青少年中孤独症患病率目前为1/66。
在国内，目前还没有全国范围内的普查数据，但有学者进行了部分地区的抽样调查并给予了数据预测：
2013年中山大学和残疾人联合会开展了流行病学调查，公布的数据显示广州市幼儿园孤独症的患病率为1/133。然而，调查人群里没有包括散居儿童和特殊教育机构，也就是说实际的患病率更高。
2019年学者们采样分析了吉林、深圳和佳木斯市孤独症患病数据，推测国内的孤独症患病率大约为1%，和西方国家的数据接近。
根据五彩路儿童行为矫正中心发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，目前推测，我国孤独症症个体可能超过1000万，0-14岁儿童的数量可能超过200万。
面对如此庞大的数字，对孤独症的干预和治疗是至关重要和必要的，如何科学有效地进行是一个全球都在关注的问题。
二、孤独症的循证干预
2.1行为科学和孤独症干预
2014年美国国家专业发展中心发布了27种具有循证支持的孤独症康复方法，其中有25种以行为科学为基础。
（内图来源于国家专业发展中心National Professional Development Center, https://autismpdc.fpg.unc.edu/evidence-based-practices）
2015年美国国家孤独症中心发布了14种对22岁以下的孤独症患者循证有效的康复方法，其中13种以行为科学为基础。
（内图来源于国家孤独症中心National Autism Center, https://www.nationalautismcenter.org/）
行为科学，作为心理学的分支，主要研究行为和环境之间的相互作用。在孤独症康复领域，康复教师主要使用其应用科学——应用行为分析（Applied Behavior Analysis，后文简称ABA）——来实施康复训练，最大化学生进步。
2.2应用行为分析ABA的应用
基于ABA的孤独症康复训练侧重于两个方面：
一是教授新技能：根据行为原则制定策略来改善具有社会意义的行为，使其能够更好的和他人表达和沟通。简单来说，就是增加好的行为，比如：合适表达自己的需求；在他人说出需求后作出合适的反馈；描述自己看到、听到或感觉到的事物等；
二是评估和改善行为问题：使用评估来确定行为出现的原因，然后根据该原因有针对性地介入和干预。通俗来讲，就是减少“坏”的行为，比如：扰乱课堂的行为、攻击他人的行为、自伤行为等。
All behavior communicates. 所有的行为，无论“好坏”，都具有沟通表达的作用。
“好行为”和“坏行为”通常是此消彼长的关系。当一个学生的技能熟练到足以使他顺畅表达并得到所需，那么他的行为问题必然会相应减少。
归咎于孤独症的核心社交障碍，未经过康复训练的学生往往很难使用语言自如表达需求，也很难运用社交技巧顺利达到目的，久而久之，问题行为就“养”成了。当这些行为出现时，家长和康复教师须要首先关心一个问题：这个孩子在此时此景这样做，究竟是为什么？
三、行为问题的评估和改善
3.1功能行为评估(Functional Behavior Assessment)
功能行为评估是一种有循证支持、基于ABA的评估程序。主要包括三步骤，访谈－观察－测试。
我们下面来看一个真实的案例 【数据分享已获得个案监护人的许可】。
3.2个案评估实施
个案情况如下：
o 34个月时被诊断为疑似孤独症、语言发育迟缓；
o 周一至周五每天有半天在康复机构训练，半天在普通幼儿园上课；
o 应个案父母、幼儿园老师、康复机构老师的需求，参与了功能行为评估，当时年龄为38个月。
根据访谈和观察的结果，我们明确了需要测试的三种行为问题：反抗、扰乱和伤人。
根据家长和老师的反馈，我们为个案量身设计了8种不同的模拟测试环节，目的是为了确定行为问题出现的真正原因。
下面的图表中展现了不同测试环节中的行为数据。绿色条形格为个案的参与行为（好行为）；紫色条形格为反抗行为；橙色为扰乱行为；红色为伤人行为。
数据显示,当老师去做其他事情时（Att-DR）,个案出现了反抗、干扰和伤人行为，但出现的次数较低。当老师开始把注意力转移到第三方个人时（Att-DV），个案的扰乱和伤人行为急剧上升，伤人行为甚至达到平均每分钟7.2次。
总结来说，个案在幼儿园和康复机构出现问题行为，极大可能是为了获取他人的关注。
3.3个案干预实施
在明确了问题行为出现的原因之后，康复教师协同家长一起，调整了康复计划的短期目标和训练内容，把重点放在沟通技能训练上（主要是合理表达需求）。除此之外，考虑到康复机构和幼儿园里有很多小朋友，老师们很难第一时间或者时时刻刻关注到个案，“延时满足”和“先老后得”也被纳入为下一阶段的教学目标。
下图为“延时满足”教学后的行为数据。蓝色折线为参与行为（好行为）；橙色折线为问题行为。
最后，我想引用美国女商人Debra Ruh的一句话：“Accessibility allows us to tap into everyone’s potential.”
Debra的团队为残障群体提供了信息技术无障碍的可能，同时也为不了解残障群体的人们打开一条可以了解他们的通路。
同样地，我希望今天分享的内容能够为之前不了解孤独症群体的人们打开一条可以了解他们的通路。他们中的每一个人，都比我们想象中更聪慧、更细致、更好学、更有创造力。为了让所有人见证这一切，我们须要用科学循证的方法了解他们所想，赋能他们所需，激发他们的潜能，实现真正的沟通无障碍。
参考文献
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