清华大学无障碍发展研究院在孤独症康复技术发展及政策研讨国际论坛发表演讲

2019-08-23 清华大学无障碍发展研究院

2019年8月22日,2019“孤独症康复技术发展及政策研讨国际论坛”在北京举办。此次论坛由中国残疾人康复协会主办,来自国内外协会组织、高校机构、科研机构百余人共同参会。国内外专家学者从孤独症康复领域政策法规、康复技术发展与模式探索、康复机构发展与融合教育经验探索、科技辅助孤独症儿童康复、孤独症儿童康复支持——家庭支持与心理援助等主题出发进行深度交流,带来精彩的分享与思想碰撞。

清华大学无障碍发展研究院孤独症研究项目部主任张烈,出席并以《用数据决策:构建有效的康复教育和人才培养体系》进行了主旨发言。 

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张烈表示,孤独症有三大特点值得关注。首先,群体庞大,根据美国疾控中心的数据显示,从2007-2018年,孤独症患病率已经从1/156上升至了1/59,同时国内的部分研究显示,中国孤独症的患病率也达到了111/1。这就表明了孤独症者已经有了非常庞大的群体。其次,孤独症目前还无法治愈,会对社会带来了极大的困扰。最后,孤独症属于一种广泛性发育障碍,每个患者的表现都不相同,这也给孤独症的治疗和康复带来了很大的挑战。

针对解决办法,国内外也有了大量的研究,并且取得了一些成果。而这些成果基本上都是基于“循证康复实践”的理论形成的,它不仅是一种方法,也是一种专业的可操作的手段。

张烈为我们详细讲述了孤独症康复研究“循证康复实践”理论的特点,具体可以分为三个方面:

一、需要采取已经被科学所循证的方法体系,以此证明康复的行为是真实有效的。

二、针对个案及家庭的需求和偏好所设计,因为不同孩子的需求各不相同,家庭情况也是千差万别,所以要对家庭和个案有充分的了解和包容度。

三、基于数据的决策,不断积累、统计,找到其中的规律,从而有效指导康复训练工作。

目前,在美国孤独症疾病控制中心列出了14种已被循证实践证实的干预方法,其中13种方法是基于行为科学。在美国国家职业发展中心列举了27种循证康复方法,其中有25种方法是基于行为科学。从中可以得出,基于应用行为分析的康复方法将是对于孤独症真实有效的康复手段。应用行为分析是一种被验证过的科学,根据行为原理制定康复策略,从而改善具有社会意义的行为方式。在具体操作过程中,需要设定很多和行为相关的实验,通过变量的控制确定行为改变的原因,从而寻找和环境有关的变量,从而可以为康复找到切实可行的证据和方法。

在“应用行为分析”学科下我们关键需要找到适合的方法,以及这种方法如何使用?对此,张烈解释道,贯穿始终的核心问题是如何把这种方法及过程变成数据。在变成数据后,它将不再是一种个体的经验,而是成为了一种可以传播的知识体系。针对这一判断,张烈通过一些具体的案例为我们详细论证了这一论点,这些案例都是通过行为科学的方法,基于数据的积累做出的判断和决策。

首先是VB-MAPP语言行为里程碑的评估,一名孤独症孩子到了机构后,首先需要进行评估。从评估结果中我们可以清晰的看到孩子各个方面能力的分布情况,以及哪些方面的能力是存在缺失的。另一方面,一份综合能力的评估可以对孩子今后的康复训练指明了方向。

第二,在孩子问题行为的发生,从数据中可以判断孩子的问题行为发生在什么环境和条件下,从张烈讲述的案例中可以看出,这名孩子是由于对他的关注缺失后,他的问题行为就会急剧增加。也就可以判断出,这个孩子对别人对他的关注非常在意,也就可以根据他的特点进行教学设计。

第三,我们对孤独症孩子做了很多训练和功能分析后,最终的康复效果也需要通过数据进行判断。

从数据表中可以看出,这名孩子被关注缺失时,问题行为会急剧增加,积极的行为基本变化不大。但是把孩子放在相对轻松的游戏环境下,他的积极的行为呈现出较为正常的增长,问题行为也基本被抑制。当采取了一些有效的干预手段后,孩子的积极行为在持续增长,问题行为在前期会有出现,但随后就被很快的抑制。这样也就可以通过数据的积累,最终判断孩子的康复是否真正有效。

第四,在数据基础上,经过一段时间的康复训练后,才能更好地判断孩子目前处于什么能力阶段,判断孩子适合继续早期密集干预,亦或在特点阶段时可以进行融合预备,从而让他成功融入普通孩子的环境中。

所以,在什么时候适合早期密集和融合预备之间的转接,也要依赖于一定的数据分析。

第五,在做数据积累期间,还发现了一些有意思的地方。比如,孤独症孩子完成难任务和简单任务之间的时间间隔是多少秒最合适呢?

张烈表示,在采用一对一离散回合的教学方式时,一个单元和另一个单元时间间隔从1s到5s之间,经过数据统计后发现,难任务时间间隔在1s会比5s的效果更好。通过得出的论据作为支撑,康复老师在训练中,可以有意识的对训练过程进行调整,达到时间和效果最好的匹配。

第六,孤独症儿童干预中已有一些评估工具,我们通过分析可以看到全国各地对VB-MAPP评估需求的分布情况,这些数据也可以帮助我们更好的判断,如何有效合理的分布全国VB-MAPP的培训工作。

张烈在演讲最后表示,手工记录的数据不容易被保存记录,那么处于科技时代下,我们更应该拥抱技术变革,让经验变成数据,让数据更有效的为康复提供服务。他还号召更多同行携手共行,一起收集更多准确、具有指导性的数据,帮助康复教育和人才培养和政策决策提供坚实的基础。随后,张烈还参与了此次论坛的圆桌对话环节,与美国俄亥俄州立大学教育与人类生态学院荣誉教授William Heward、美国斯金纳基金会副主席Joyce C.Tu、丹尼尔·乔丹·费多尔基金会联合创始人Frederick Fiddle,以及爱佑慈善基金会副秘书长栾贻斌共同展开了一场深度的讨论与沟通。

清华大学无障碍发展研究院“孤独症研究项目部”致力于发挥清华大学优势,从“行业标准研究、专业人才培养、产学研成果转化、国际交流”四个方面,促进中国本土孤独症康复教育事业面向国际化、规范化的长足发展。未来希望能利用清华大学专业优势和无障碍发展研究院学科交叉的平台优势,并与社会力量积极协同,开展服务中国和世界的高水平研究与协同合作,让三百万的孤独症患者和家庭早日走出孤独。

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