4月2日世界孤独症日,分享42个相关常识与共识

2022-04-02 清华大学无障碍发展研究院

    2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。


    清华大学无障碍发展研究院于2019年成立孤独症研究项目部,充分发挥跨学科平台的优势,联合校内多学科的专家和院系,以及业内专家和机构,共同开展无障碍的科研、人才培养和公益活动,推动孤独症康复事业发展,促进社会的平等与包容。借4月2日,与社会各界的朋友们一同分享42条有关孤独症的常识与共识,未来大家一道构建一个温暖友善的家园。




先划重点


1.孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, 简称ASD)是一种神经发育障碍性障碍。病因未明,无特效药物治疗,典型特征是社交障碍、狭隘兴趣与刻板行为(例如,几乎不理会别人,很少有眼神交流,不会运用语言沟通,喜欢重复的行为等),通常同时伴有包括癫痫、抑郁、焦虑、注意力缺陷与多动障碍在内的其他疾病,还会出现睡眠困难和自伤等一些具有挑战性的行为。症状始于婴幼儿时期,影响伴随终身。也有些会伴有严重的残疾,需要终身照护和支持。

2.截止目前,孤独症在全球发病率约为1%~2%,我国患病率约为0.7%。孤独症发病率在全球范围内不断攀升

3.目前科学界、医学界对孤独症谱系障碍知之甚少, 在很多问题上都存在一定的学术争议。

4.每一个孤独症儿童的背后都是一个亟需支持与帮助的家庭,每个家庭所需不尽相同。但是社会的包容与友善,是支持和帮助孤独症家庭的基石。

5.称“孤独症”,不用“自闭症”。(2022.03.04中国残联宣文部“关于宣传报道中规范残疾人及残疾人工作有关称谓的通知”)





病因与特征表现

6. 病因不明,但是越来越多的证据表明,生物学因素(主要是遗传因素)和胎儿宫内环境因素,在孤独症的发病中有重要作用,成为目前病因研究的热点。

7. 就认知功能方面来说,孤独症分为高功能和低功能。根据WISC-IV 智力量表区分,总分在 80 分以下的被认为是低功能。很小一部分是某一方面的“天才”,约有25%智力正常,低功能占大多数。

8. 高、低功能之分,体现在孤独症是否有严重的智力障碍、语言能力是否严重缺失。

9. 孤独症普遍存在感觉信息处理缺陷,包括视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉、本体觉和痛觉等七种感觉通道异常。

10.大多孤独症缺乏相互性社会交往,75.09%的有孤僻离群症状。表现为不与周围小朋友交往,无法建立友谊,甚至与父母也无交往。

11.缺乏眼与眼的对视,往往被看成是孤独症的特征表现。

12.孤独症行为刻板重复,抗拒环境和生活常规变化的表现。例如:吃同样的饭菜、走同样的路线、坐同一个座位等。

13.25%到50%的孤独症终生有失语症状,或只能说有限的单词。

14.当要求无法得到满足而情绪崩溃时,孤独症的攻击等暴力行为被认为是一种沟通交流方式;面对压力情景时,由于缺乏相应的认知技能,也可能通过攻击性行为来释放压力。

15.孤独症儿童表现出的遇到陌生的人时出现的恐惧或惊恐状态,与正常低龄儿童自信心严重不足的表现一致。

16.孤独症儿童在遇到挫折时出现的剧烈的情绪行为问题,与正常低龄儿童耐挫性差的表现一致。

17.突然大吼大叫,可能是因为难以忍受周围嘈杂无序的信息,因为孤独症感官十分敏感。

18.孤独症胃肠道问题的发生率是非孤独症的4.42倍。

19.孤独症儿童饮食行为异常,有偏食、抗拒某种颜色或味道的食物的行为,导致食谱狭窄,饮食结构不合理,从而影响其体格发育水平。





诊断与干预

20.目前,世界各国对儿童孤独症的治疗均以早期康复训练为主。

21.通过特殊教育训练和行为干预,提高孤独症在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。

22.应用行为分析(Applied Behavior Analysis , 简称ABA)是一门改善行为的科学,通过研究环境与行为的关系来制定相关策略。经实证,是最有效的孤独症谱系障碍干预方法。

23.药物治疗,仅对个别症状可能有效,如短期严重失眠,可用安定;有攻击行为,可用奋乃静。

24.“早发现、早干预、早期密集”是全球针对特殊儿童康复教育领域的核心准则。

25.如果1岁及以上的孩子,出现“5不”症状,包括:不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)说、不(少)当,家长要引起重视,应尽早就诊和干预。

26.由于3岁前儿童的言语处于发展阶段,许多家长误认为孩子不会说话是发育慢或性格所致,而没有意识到可能是孤独症的表现, 错过了最佳干预期。

27.孤独症康复过程是一个长期的治疗过程,其教育训练并不完全是一个医学问题。在家庭化的训练教育中,孤独症儿童更容易学会实用的生活技能,更有益于父母与孩子之间情感的建立和发展。

28.孤独症儿童喜欢表扬和鼓励的心态,与正常儿童没有差异。

29.对成年孤独症,清楚和直接的强调说话的重点。例如,在不同的场合中:何时能询问相关问题、何时可以发问、如何解释他人间接性的回馈等。

30.经颅磁刺激刺激(repetitive transcranialmagnetic stimulation,rTMS)是一种无痛、无创的绿色的新兴治疗方法,近年来在针对孤独症的治疗研究中取得了一定的成绩。

31.音乐和绘画这一类的表达性艺术,在提高孤独症谱系障碍的社会交往和认知能力方面起着重要的推动作用。

32.研究孤独症儿童的手势,有助于揭示他们的语义理解能力的发展。

33.运用注意力改变的方法,能改变孤独症突发的情绪或行为问题。如当一个孩子突然在房间里出现莫名其妙的“尖叫”时,需要将他们迅速带离原来的房间或带到室外。

34.孤独症儿童相比正常儿童脑电信号连接性较弱,表明脑功能区域整合能力下降,与临床认知功能下降具有一致性,这反映了孤独症儿童在认知、社交、情感处理方面的能力较弱。

35.伴随着计算机技术进一步发展,在孤独症计算机辅助教学成效上将带来更多可能性,如采用机器人教学、体感互动、眼动控制等技术。




社会现状与融合

36.孤独症家长承受着经济、精神和社会等多重压力,其焦虑和抑郁水平较正常儿童父母要高,是一个特别需要关心和支持的群体。

37.孤独症和家庭经常遭受污名化和歧视,人权也经常受到侵犯。

38.社会态度以及地方和国家主管部门提供的支持水平,是决定孤独症和家庭生活质量的重要因素。

39.与我国庞大的孤独症人数和康复需求相比,现有康复机构的管理水平、康复质量、师资状况、服务能力还有很大差距。

40.国内专家学者近几年对于孤独症成年期相关问题的研究,有所发展,但很有限。在社会服务的各个环节中,针对大龄孤独症的支持非常薄弱,有的甚至是空白。

41.一个比较完整的社会支持系统应该包括孤独症的鉴定和评估服务、功能性康复训练服务、特殊教育服务和社会康复服务。

42.扩大提供适合成年孤独症的就业岗位,帮助他们逐步融入社会。


 ——以上信息摘编自【知网随问】



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